El secreto de la niña salvaje
1970. Oficina de beneficencia. Los Ángeles, California (Estados Unidos).
Una mujer acude con sus dos hijos pequeños para pedir ayuda. La trabajadora social que la atiende se percata de que uno de los hijos parece tener autismo ya que no habla, usa pañales, dirige la mirada a todas partes y sus manos simulan estar sujetas a una barandilla imaginaria. Deduce que tiene siete años, sin embargo, Susan M. Wiley era una niña de 13 años que no tenía autismo sino un trágico pasado. Ante dicho descubrimiento, la trabajadora social y su supervisor avisan a la policía. Este es el comienzo de la vida mediática de Susan que duraría cuatro largos años y que pasaría a la historia como el caso de "Genie, la niña salvaje".
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| Susan M. Wiley (Genie) Fuente: margaretgunnng.blogspot.com |
Susan M. Wiley nació el 18 de abril de 1957 siendo el cuarto hijo de una familia desestructurada. En los primeros meses de vida sufrió problemas de salud como una neumonía y una dislocación congénita de la cadera lo que suponía la necesidad de una prótesis en las piernas para caminar. Dichos motivos fueron los que llevaron a su padre, un hombre agresivo que no deseaba tener hijos, a aislarla en una habitación de la casa antes de que Susan cumpliera los dos años. Susan vivió una infancia apartada del mundo, viendo las cuatro paredes que la envolvían, atada a una silla-orinal, sin poder hablar y sin poder hacer el más mínimo ruido, puesto que la respuesta de su padre ante cualquier sonido que realizara era la agresión. Recibió maltrato físico (ni que decir tiene que el aislamiento ya se puede considerar un tipo de maltrato) y, por lo tanto, psicológico. Fueron más de 10 años de aislamiento, maltrato y malnutrición que dejaron una huella imborrable en su vida, lo que la condicionaría para siempre.
La vida de Susan cambió cuando se conoció su caso. Tenía 13 años, pero su desarrollo no había sido el correspondiente a una niña de su edad: no hablaba, tan sólo emitía algunos sonidos infantiles y entendía apenas 20 palabras, todas ellas con connotaciones negativas como "para ya" o "no"; no tenía fuerzas para caminar tras tantos años sentada, lo hacía de manera encorvada y no podía correr ni subir escaleras; lo observaba todo con detenimiento y tenía por costumbre escupir; no sabía masticar porque nunca había comido alimento sólido (su padre sólo le daba papillas de comer); no reaccionaba a las temperaturas, ni frío ni calor, puesto que no había usado ropa; tenía dificultades para ver a distancias largas, ya que su visión estaba adaptada a las cortas distancias de la habitación en la que estuvo encerrada; tenía miedo de vocalizar o de realizar ruidos; arañaba y tiraba objetos. Estos son algunos de los aspectos que caracterizaban a aquella niña salvaje cuyo nombre pasó a ser Genie ("genio"), nombre que establecieron las autoridades del Estado de California.
A partir de su descubrimiento, Genie vivió un periodo de cuatro años de largas intervenciones en las que participaron psicólogos, psiquiatras y lingüistas con el objetivo de desarrollar el lenguaje y la comunicación en ella. Bien es cierto que se produjeron avances en el lenguaje porque logró comunicarse con frases inconexas como "comprar zumo tienda" pero, con el paso del tiempo, se descubrió que no conseguía formular frases gramaticalmente correctas y con sentido. Ante la ausencia de resultados, surgió el siguiente dilema: ¿Genie tenía diversidad funcional intelectual de nacimiento ("retraso mental" en aquella época) o era cierta la teoría del lingüista y neurólogo Eric Lenneberg que afirmaba que existía el llamado "periodo crítico" en el cual, si llegabas a la pubertad sin haber adquirido el lenguaje, ya era demasiado tarde?
A diferencia del plano lingüístico, sí logró establecer vínculos afectivos con los y las profesionales que trabajaron con ella y que, incluso, algunos llegaron a acoger en su casa. No obstante, Genie hubo de pasar un tiempo con su madre la cual había sido operada de su ceguera y había recibido la custodia, pero esta relación madre-hija no llegó a permanecer en el tiempo. Su madre acusó a los científicos de haber tratado a su hija como "rata de laboratorio" y reconoció que no se encontraba preparada para cuidar de ella. De nuevo Genie se vio ante un cambio de casa y de familia. En una de las casas de acogida en las que estuvo, fue golpeada por vomitar. Este fue el detonante que dificultó la continuación de su desarrollo: tras aquel maltrato, decidió no abrir más la boca como método de defensa. Los avances se estancaron y la investigación dejó de recibir financiación por la ausencia de resultados.
La vida de Genie dejó de ser pública desde entonces. La que fue "niña salvaje" tiene, actualmente, 59 años y vive en un centro de cuidados para adultos en California.
Reflexión
El caso de Genie, "la niña salvaje", representa el clásico dilema de la ética en medicina: ciencia vs. derechos humanos.
Genie no merecía una infancia de aislamiento y soledad, merecía crecer en un entorno donde primara el cariño de la familia, el contacto con los niños y niñas de su edad, la educación en un colegio así como la simple visión y comprensión de lo que la rodeaba con el fin de impulsar el desarrollo lingüístico, emocional y personal que todo niño y toda niña merece. Sin embargo, la privaron del mundo en la etapa más importante de la vida: la infancia. Etapa esencial para el aprendizaje y, especialmente, para la adquisición del lenguaje.
Ante el dilema que surgió entre los miembros de la comunidad científica que intervinieron en la investigación del caso de Genie, pongo en duda que realmente se tratara de diversidad funcional intelectual. Considero más aceptable la teoría de la existencia de un "periodo crítico" en el que se puede adquirir el lenguaje y que, si no se ha adquirido en ese tiempo, ya sería tarde. Bajo mi punto de vista, la razón por la que Genie no aprendió a hablar fue el aislamiento, lo que no supone sólo la "simple" estancia en un cuarto pequeño y oscuro, sino la ausencia de personas con las que poder interactuar. Genie no tuvo la oportunidad de escuchar conversaciones, frases y palabras; no tuvo la oportunidad de poder asociar dichas palabras a un objeto de la realidad; no tuvo oportunidad de observar los gestos y expresiones de las personas de su alrededor. ¿Cuál es la primera y mejor forma de aprender cuando somos niñas/os? La observación y, después, la imitación. Los padres son los principales referentes hacia los que se dirige un/a niño/a y acude a ellos para aprender, recibir atención y cariño. El problema se halla cuando los padres no cubren esas necesidades básicas. Genie no recibió ese aprendizaje, ni esa atención ni ese cariño. Directamente fue encerrada y todo lo que envolvía su mundo era negativo: cuarto oscuro, cuatro paredes, ventanas tapiadas, gritos, golpes de su padre...
Una vez que se conoció el caso, Genie pasó de ser invisible a ser demasiado visible. Su vida atrajo tan intensamente a los medios de comunicación por ser un caso fuera de lo común que se convirtió en un circo mediático. Otra situación que Genie no merecía: estar rodeada de cámaras siendo el centro de las miradas de ciudadanos/as y de científicos/as. Para éstos últimos, era la ocasión perfecta para alcanzar logros profesionales y demostrar avances en la ciencia. Entonces me pregunto: ¿realmente les interesaba Genie? En el documental sobre el caso de Genie de La 2 (encontraréis el enlace más abajo) sí se percibe interés por ayudar a Genie en su evolución como en el caso de la lingüista Susan Curtiss. Sin embargo, otros profesionales tenían otro tipo de intereses lo que me lleva a hacerme otras cuestiones: ¿dónde queda la ética de aquellos/as que se dedican a la ciencia? ¿Son más importantes los derechos de las personas (pacientes) con las que se trabaja o el deseo de alcanzar fines científicos para lograr reconocimientos a costa de la vida de los demás? Considero que debería primar la buena intencionalidad de los actos, es decir, ayudar o intervenir en un determinado caso por dedicarse a esa labor (perfiles laborales del ámbito social y sanitario) y porque exista un profundo deseo e interés por llevar a cabo esa participación en el caso. Si se interviene por "colgarse medallitas" a costa del bienestar de la persona (paciente), ¿dónde queda la ética y la dignidad? Existe un código deontológico que muchos/as profesionales deberían tener en cuenta se trate de un caso de los años setenta o se trate de un caso actual.
En 1974 las intervenciones llegaron a su fin por falta de resultados y el Estado de California dejó de financiar el caso. Ya no había dinerito, por lo tanto, ya no interesaba a los medios de comunicación. No había nada más que hacer. Genie volvió a ser invisible.
Injusticia.
Para ampliar información:
La vida de Susan cambió cuando se conoció su caso. Tenía 13 años, pero su desarrollo no había sido el correspondiente a una niña de su edad: no hablaba, tan sólo emitía algunos sonidos infantiles y entendía apenas 20 palabras, todas ellas con connotaciones negativas como "para ya" o "no"; no tenía fuerzas para caminar tras tantos años sentada, lo hacía de manera encorvada y no podía correr ni subir escaleras; lo observaba todo con detenimiento y tenía por costumbre escupir; no sabía masticar porque nunca había comido alimento sólido (su padre sólo le daba papillas de comer); no reaccionaba a las temperaturas, ni frío ni calor, puesto que no había usado ropa; tenía dificultades para ver a distancias largas, ya que su visión estaba adaptada a las cortas distancias de la habitación en la que estuvo encerrada; tenía miedo de vocalizar o de realizar ruidos; arañaba y tiraba objetos. Estos son algunos de los aspectos que caracterizaban a aquella niña salvaje cuyo nombre pasó a ser Genie ("genio"), nombre que establecieron las autoridades del Estado de California.
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| Fuente: ecpiedra.com |
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| Fuente: pinterest.com |
A diferencia del plano lingüístico, sí logró establecer vínculos afectivos con los y las profesionales que trabajaron con ella y que, incluso, algunos llegaron a acoger en su casa. No obstante, Genie hubo de pasar un tiempo con su madre la cual había sido operada de su ceguera y había recibido la custodia, pero esta relación madre-hija no llegó a permanecer en el tiempo. Su madre acusó a los científicos de haber tratado a su hija como "rata de laboratorio" y reconoció que no se encontraba preparada para cuidar de ella. De nuevo Genie se vio ante un cambio de casa y de familia. En una de las casas de acogida en las que estuvo, fue golpeada por vomitar. Este fue el detonante que dificultó la continuación de su desarrollo: tras aquel maltrato, decidió no abrir más la boca como método de defensa. Los avances se estancaron y la investigación dejó de recibir financiación por la ausencia de resultados.
La vida de Genie dejó de ser pública desde entonces. La que fue "niña salvaje" tiene, actualmente, 59 años y vive en un centro de cuidados para adultos en California.
Reflexión
El caso de Genie, "la niña salvaje", representa el clásico dilema de la ética en medicina: ciencia vs. derechos humanos.
Genie no merecía una infancia de aislamiento y soledad, merecía crecer en un entorno donde primara el cariño de la familia, el contacto con los niños y niñas de su edad, la educación en un colegio así como la simple visión y comprensión de lo que la rodeaba con el fin de impulsar el desarrollo lingüístico, emocional y personal que todo niño y toda niña merece. Sin embargo, la privaron del mundo en la etapa más importante de la vida: la infancia. Etapa esencial para el aprendizaje y, especialmente, para la adquisición del lenguaje.
Ante el dilema que surgió entre los miembros de la comunidad científica que intervinieron en la investigación del caso de Genie, pongo en duda que realmente se tratara de diversidad funcional intelectual. Considero más aceptable la teoría de la existencia de un "periodo crítico" en el que se puede adquirir el lenguaje y que, si no se ha adquirido en ese tiempo, ya sería tarde. Bajo mi punto de vista, la razón por la que Genie no aprendió a hablar fue el aislamiento, lo que no supone sólo la "simple" estancia en un cuarto pequeño y oscuro, sino la ausencia de personas con las que poder interactuar. Genie no tuvo la oportunidad de escuchar conversaciones, frases y palabras; no tuvo la oportunidad de poder asociar dichas palabras a un objeto de la realidad; no tuvo oportunidad de observar los gestos y expresiones de las personas de su alrededor. ¿Cuál es la primera y mejor forma de aprender cuando somos niñas/os? La observación y, después, la imitación. Los padres son los principales referentes hacia los que se dirige un/a niño/a y acude a ellos para aprender, recibir atención y cariño. El problema se halla cuando los padres no cubren esas necesidades básicas. Genie no recibió ese aprendizaje, ni esa atención ni ese cariño. Directamente fue encerrada y todo lo que envolvía su mundo era negativo: cuarto oscuro, cuatro paredes, ventanas tapiadas, gritos, golpes de su padre...
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| Diferentes momentos de Genie Fuente: antizionistleague.com |
Una vez que se conoció el caso, Genie pasó de ser invisible a ser demasiado visible. Su vida atrajo tan intensamente a los medios de comunicación por ser un caso fuera de lo común que se convirtió en un circo mediático. Otra situación que Genie no merecía: estar rodeada de cámaras siendo el centro de las miradas de ciudadanos/as y de científicos/as. Para éstos últimos, era la ocasión perfecta para alcanzar logros profesionales y demostrar avances en la ciencia. Entonces me pregunto: ¿realmente les interesaba Genie? En el documental sobre el caso de Genie de La 2 (encontraréis el enlace más abajo) sí se percibe interés por ayudar a Genie en su evolución como en el caso de la lingüista Susan Curtiss. Sin embargo, otros profesionales tenían otro tipo de intereses lo que me lleva a hacerme otras cuestiones: ¿dónde queda la ética de aquellos/as que se dedican a la ciencia? ¿Son más importantes los derechos de las personas (pacientes) con las que se trabaja o el deseo de alcanzar fines científicos para lograr reconocimientos a costa de la vida de los demás? Considero que debería primar la buena intencionalidad de los actos, es decir, ayudar o intervenir en un determinado caso por dedicarse a esa labor (perfiles laborales del ámbito social y sanitario) y porque exista un profundo deseo e interés por llevar a cabo esa participación en el caso. Si se interviene por "colgarse medallitas" a costa del bienestar de la persona (paciente), ¿dónde queda la ética y la dignidad? Existe un código deontológico que muchos/as profesionales deberían tener en cuenta se trate de un caso de los años setenta o se trate de un caso actual.
En 1974 las intervenciones llegaron a su fin por falta de resultados y el Estado de California dejó de financiar el caso. Ya no había dinerito, por lo tanto, ya no interesaba a los medios de comunicación. No había nada más que hacer. Genie volvió a ser invisible.
Injusticia.
Para ampliar información:
- Artículo: "El experimento prohibido. Genie, la niña que vivió atada a una silla y que gritaba ¡ya no más!"
- Documental de La 2: "Genie, la niña salvaje"
Woow! tremenda historia, y la reflexión esta bastante acertada, hoy día estoy realizando este curso en esta pagina web https://modulosgrado.com/Modulo-grado-superior-Integracion-social.html y cada día me gusta buscar blog para poder aumentar mis conocimientos, les puedo decir que he aprendido muchísimo, de verdad que son muy buenos y además que esto me apasiona mucho, ya pronto terminaré y quisiera poder ejercer y crecer como profesional.
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